Boken En sjelden kar – en fars beretning skrevet av Svein Olav Kolset kom ut i 2007. Revidert utgave og engelsk oversettelse kom i 2011.

 

Ti år etter først utgivelse ønsker vi å invitere til diskusjon om sentrale temaer i boken.  Det overgripende spørsmålet er: Har boken hatt betydning? Hjelper det å skrive bok?

 

Spørsmål vi ønsker å belyse er:

Hva har skjedd de siste ti årene for personer med sjeldne diagnoser?
Har de fått bedre livskvalitet, helse, fritidstilbud og bomiljø?
Har vi fått bedre kunnskap om sjeldne diagnoser?
Er viktige problemstillinger for denne gruppen oftere på dagsorden i den offentlige debatten?
Har de fått mer innflytelse?
Er personer med sjeldne diagnoser blitt en del av det store norske fargerike felleskapet?

 

Program:

• Innledning ved Svein O. Kolset
• Musikalsk innslag
• Debattinnlegg fra:

Stortingsrepresentant Karin Andersen (SV)
Direktør ved Frambu Senter for sjeldne diagnoser Kristian E. Kristoffersen
Overlege og forsker ved Nevrohabilitering – Oslo Universitetssykehus Sigrun Hope
Seniorrådgiver ved Statped Tonhild Strand Hauge

• Åpen debatt med alle tilstedeværende

 

Forfatter og tidligere sjefredaktør i NTB Thor Viksveen vil lede diskusjonen.