Sekvensering av nyfødte

Sekvensering av nyfødte

bookmark

onsdag 19. juni 2019, kl. 09:00 til kl. 11:00

Sal: Amalie Skram

Arrangør: Bioteknologirådet og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk

Inngang: Gratis med påmelding

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse?

Tekniske nyvinninger innen gensekvensering gir nye muligheter. Vi har nå anledning til å teste alle gener på én gang, hele genomet, og til en overkommelig pris. Tilbudet er tilgjengelig på sykehus og på det åpne markedet. Leger håper at genomsekvensering av barn og nyfødte kan hjelpe oss å stille eksakte diagnoser før barna blir alvorlig syke og dermed komme tidligere til med tiltak for forebygging og behandling.

Dette bringer opp etiske og praktiske problemstillinger av betydning for barnet, familien og befolkningen. Helselovgivningen i Norge hindrer gentesting av friske barn når testene ikke har en klar medisinsk nytte. Et viktig hensyn er at alle når de blir voksne kan ta egne valg om hva de vil vite. Men hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse?

Vi har invitert Pankaj Agrawal som er barnelege, nyfødtmedisiner og leder av Neonatal Genomics Program ved Boston Children’s Hospital og Harvard Medical School i USA. Dr. Agrawal er også en av legene i BabySeq-programmet, der foreldrene kan samtykke til testing av både syke og friske barn. Dr. Agrawal vil legge frem resultater fra BabySeq-prosjektet og erfaringer de har høstet med genomsekvensering av friske og syke nyfødte.

Til debatten kommer representanter for Barnelegeforeningen og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Publikum vil også få anledning til å stille spørsmål og være med i debatten.

Fullt program og påmelding finner du her.